Abstract
Celiac disease is a lifelong disease, associated with lifestyle changes. After the diagnosis was made, patients are faced with a number of tasks: organizing a food system for the patient and his family members at home, in kindergartens, schools, health camps, sanatoriums, hospitals, in the army, while traveling; selection of gluten-free medicines; organization of psychological assistance. Support in the social and psychological sphere of life is provided by patient organizations, that create systems for the comfort life of celiac patients. This review focuses on the role of such organizations in the socio- psychological adaptation of patients with celiac disease. The tasks, methods and projects of systemic educational work, information resources, methods of psychological support for patients are presented; product expertise capabilities, legislative aspects in the field of social and legal protection of the interests of persons with celiac disease and a violation of gluten tolerance, the possibilities of material support for patients in various regions of Russia are highlighted. The article drew attention to the success of patient organizations in improving the quality of life, and those who have difficulties both: the problems of labeling of gluten-free products, the complexity of catering in public restaurants and institutions. The system of activities and projects, developed by the St. Petersburg Society of Celiac Diseases “Emilia” and the National Association “Gluten Free Life” allows to overcome the difficulties, associated with adhering to a strict lifelong diet, improves gluten free food at home.
Highlights
Как один из аспектов психологической поддержки семей с целиакией можно рассматривать еще один из результатов работы общества «Эмилия» – организацию в Санкт-Петербурге в 2012 году возможности для православных верующих с целиакией причаститься
Для создания системной социальной поддержки детей и взрослых с целиакией общественные организации обращаются в органы законодательной и исполнительной власти как на уровне государственных структур, так и региональных администраций
В Свердловской области с 2008 года действует учреждения здравоохранения и определяющий приказ Минздрава СО No 898-п «Об обеспечении возможность получения больными целиакией проживающих в Свердловской области больных с подтвержденным диагнозом по заключению врача целиакией специализированными продуктами ежеквартально специализированных продуктов лечебного питания без глютена» предписываю- лечебного питания без глютена через аптечные щий ежеквартальное наблюдение больных цели- пункты
Summary
Celiac disease is a lifelong disease, associated with lifestyle changes. After the diagnosis was made, patients are faced with a number of tasks: organizing a food system for the patient and his family members at home, in kindergartens, schools, health camps, sanatoriums, hospitals, in the army, while traveling; selection of gluten-free medicines; organization of psychological assistance. С 2001 года в Санкт-Петербурге пациенты с целиакией могут также получать информацию на пациентских школах «Диета», организованных для них Санкт-Петербургским обществом целиакии «Эмилия». Как один из аспектов психологической поддержки семей с целиакией можно рассматривать еще один из результатов работы общества «Эмилия» – организацию в Санкт-Петербурге в 2012 году возможности для православных верующих с целиакией причаститься. Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, очень часто, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья безглютеновой диеты, семьи отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной безглютеновых продуктов. Для создания системной социальной поддержки детей и взрослых с целиакией общественные организации обращаются в органы законодательной и исполнительной власти как на уровне государственных структур, так и региональных администраций. Что субъекты РФ самостоятельно стали определять объемы и размеры натуральной помощи в виде предоставления бесплатного лечебного питания детям-инвалидам с целиакией
Talk to us
Join us for a 30 min session where you can share your feedback and ask us any queries you have
Disclaimer: All third-party content on this website/platform is and will remain the property of their respective owners and is provided on "as is" basis without any warranties, express or implied. Use of third-party content does not indicate any affiliation, sponsorship with or endorsement by them. Any references to third-party content is to identify the corresponding services and shall be considered fair use under The CopyrightLaw.