EXPERIÊNCIAS NA GESTÃO EMOCIONAL DOS PAIS E/OU CUIDADORES EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: UMA REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA

Abstract

Nos Cuidados Paliativos Pediátricos surgem necessidades emocionais na criança/jovem e nos pais/cuidadores. Torna-se pertinente explorar estas experiências para melhoria dos cuidados centrados na família. Este Estudo deteve como objetivo sistematizar experiências na gestão emocional dos pais/cuidadores com crianças e jovens em Cuidados Paliativos Pediátricos, sintetizando o conhecimento existente através de métodos de análise rigorosos e transparentes. Como critérios de inclusão foram definidos: Pais/ cuidadores de crianças/ jovens até aos 18 anos, exclusive, em Cuidados Paliativos Pediátricos, sendo o fenómeno de interesse as experiências na gestão emocional da população.Trata-se assim de uma revisão Sistemática da Literatura de Evidência de Significado, segundo o protocolo Joanna Briggs Institute, com pesquisa realizada na CINAHL Plus with full text, MEDLINE with full text, PubMed, Academic Search Complete, MedicLatina e na Psychology and Behavioural Sciences Collection, em setembro de 2023. A síntese narrativa permitiu categorizar as experiências em: não diretamente resultantes da interação com os profissionais de saúde, incluindo-se a (1) incerteza em relação ao diagnóstico, prognóstico e/ou sintomas, o (2) lidar com a progressão da doença, o (3) desequilíbrio familiar, os (4) conflitos internos, o (5) apoio externo e o (6) encarar o luto; e diretamente resultantes da interação com os profissionais de saúde, abordando-se a (7) parceria de cuidados. A análise das experiências na gestão emocional dos pais/cuidadores em contexto de Cuidados Paliativos Pediátricos evidenciou diferenças significativas nos desafios emocionais, dificuldades no quotidiano, focos, apoios externos, estratégias de coping e necessidades na parceria de cuidados, implicando a capacitação dos profissionais de saúde para uma resposta mais holística e individualizada.