The Ministry of Health’s announcement of a National Orphan Drug Framework on 3 October 2012 was the first federal public acknowledgement of orphan drugs since the 1997 Drugs Directorate (DD) policy statement. The reform primarily announced an Orphan Drug Policy for Canada. This paper explains why the government decided to make this announcement now. Media and Parliamentary documents were analyzed for their use of symbols, numbers, and language in causal stories told by political actors. The initial story was that Canada’s population was too small and the cost too high for an orphan drug policy. Over the next fifteen years, a powerful interest group, the Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), mobilized the rare disease community into a cooperative effort that generated collective action. They redefined the DD story from one of natural causes, to inadvertence, and finally to intentional causation. Their story invoked a federal response because it blamed the government directly for not acting on behalf of the 3 million Canadians with rare diseases, when patients in other countries were receiving better care. En annoncant le 3 octobre 2012 un Cadre National pour les Medicaments Orphelins, le Ministere de la Sante a mentionne pour la premiere fois publiquement les medicaments orphelins depuis l’enonce de politique sur la Direction des Medicaments de 1997. La reforme a principalement consiste en l’annonce d’une Politique des Medicaments Orphelins pour le Canada. Cet article explique pourquoi le gouvernement a decide de faire cette annonce aujourd’hui en analysant les symboles, chiffres et discours utilises dans les representations causales des acteurs politiques. La representation causale de depart disait que la population du Canada etait trop petite pour pouvoir s’offrir une politique de medicaments orphelins (cause naturelle). Au cours des quinze annees suivantes, l’Organisation Canadienne pour les Maladies Rares (CORD en anglais, l’organisation n’existe apparemment pas en francais), qui est un puissant groupe d’interets, a su federer la communaute d’individus interesses par les maladies rares en un effort commun qui a debouche sur une action collective organisee. Cette action a transforme la representation causale de la constitution de la Direction des Medicaments, l’histoire d’origine en termes de causes naturelles devenant une une histoire d’inadvertence, puis d’intentionalite. Leur recit a suscite une reponse federale car il mettait en cause de maniere directe le gouvernement pour n’avoir pas su agir en faveur des trois millions de Canadiens souffrant d’une maladie rare alors que leurs equivalents a l’etranger recevaient des soins mieux adaptes.