Abstract
ZusammenfassungHintergrundIn den letzten Jahren wird verstärkt gefordert, Forschungsdaten gemäß den sog. FAIR-Prinzipien für eine Nachnutzung aufzubereiten. Dadurch könnten zukünftige Projekte auf einer breiteren Datengrundlage durchgeführt sowie durch Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Fragestellungen untersucht werden.FragestellungEruiert werden soll, inwieweit Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenversicherungen mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) überregional verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen zu Krebserkrankungen ergänzen und die Validität der dortigen Angaben zur Tumordiagnose beurteilen zu können. Der Fokus liegt dabei auf der Beschreibung der länderspezifischen Anforderungen für einen solchen Datenabgleich.Material und MethodenAls Datenquellen wurden die Pharmakoepidemiologische Forschungsdatenbank GePaRD des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und sechs Krebsregister herangezogen. Zur Verknüpfung wurden vergleichend das logistisch aufwendige direkte Linkage- und ein weniger aufwendiges indirektes Linkage-Verfahren angewandt. Dazu mussten für GePaRD und für jedes LKR die Genehmigungen der jeweils zuständigen Behörde eingeholt werden.ErgebnisseHinsichtlich der Verknüpfung von LKR-Daten mit GePaRD zeigten sich gravierende Unterschiede in der Datenbereitstellung (vollständige Ablehnung bis hin zu einer unkomplizierten Umsetzung).DiskussionIn Deutschland müssen einheitliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, um eine angemessene Nachnutzung und eine Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken im Sinne der FAIR-Prinzipien zu ermöglichen. Bezüglich der Verknüpfung von LKR-Daten mit anderen Datenquellen könnte das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten Abhilfe schaffen.
Highlights
In recent years, there has been an increasing demand for the reuse of research data in accordance with the so-called FAIR principles
Da für die Evaluierung des im folgenden Abschnitt beschriebenen und weniger aufwendigen indirekten Linkage-Ansatzes exemplarisch der Fokus in diesem Projekt auf Darmkrebs (ICD-10-WHO C18–C21) und Schilddrüsenkrebs (ICD10-WHO C73) gelegt wurde, haben die Krebsregister alle entsprechenden Fälle zwischen 2004 und 2015 extrahiert und die Projekt-ID für diejenigen Krebsfälle hinzugefügt, für die es beim direkten Linkage über Kontrollnummern eine Übereinstimmung mit einem/r Versicherten aus GePaRD gab
Für das indirekte deterministische Linkage wurde die in beiden Datenquellen vorhandene Information herangezogen
Summary
Zudem können durch die Verknüpfung verschiedener Datenquellen zum einen die jeweiligen Inhalte gegenseitig um fehlende Inhalte ergänzt und zum anderen vorhandene Informationen wechselseitig validiert werden. In einem von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Projekt sollte anhand einer konkreten Fragestellung untersucht werden, ob GKVAbrechnungsdaten mit den Daten der Landeskrebsregister (LKR) verknüpft werden können, um die in den Abrechnungsdaten fehlenden Informationen über Krebserkrankungen, wie z. Eine solche Verknüpfung der Abrechnungsdaten mit den Daten eines Krebsregisters würde somit einen essenziellen Beitrag z. Im anschließenden Abschnitt werden die länderspezifischen Regelungen bei der Umsetzung der Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit anderen Datenquellen dargestellt. Dabei wird auf die besondere Herausforderung eingegangen, dass die notwendigen Bestimmungen, einschließlich datenschutzrechtlicher Regelungen, für Einrichtung und Betrieb der flächendeckenden Krebsregistrierung nach § 65c Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) dem Landesrecht vorbehalten sind. In der abschließenden Diskussion wird noch einmal auf die Notwendigkeit einer bundesweiten Regelung eingegangen und die bereits erfolgten Schritte auf diesem Weg werden dargestellt
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