Abstract
O retinoblastoma é o tumor intraocular mais frequente na infância. Não está claro quem são os familiares acompanhantes dos pacientes, onde obtêm informações sobre a doença, nem a sua satisfação com as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde. Assim, este estudo objetivou retratar os familiares de crianças e adolescentes com diagnóstico ou histórico de retinoblastoma quanto à aspectos sociodemográficos, às fontes de informação utilizadas sobre a doença, à satisfação com as orientações recebidas por profissionais sobre tal câncer, bem como analisar se existe associação entre estas variáveis. Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, via web survey no Brasil, a partir de mídias sociais e análise por estatística descritiva-inferencial. Participaram 129 pessoas, com média de idade de 34,61 anos, predominantemente mães, do lar, com onze anos de escolaridade, renda familiar de até um salário mínimo e residentes principalmente no sudeste brasileiro. Dos respondentes, 65,12% afirmaram utilizar os sites da internet como fonte principal de informação. Quanto à satisfação com as orientações dos profissionais, predominaram notas elevadas, indicando alto contentamento com a atividade instrucional dos médicos e enfermeiros. Conclui-se, para além do retrato sociodemográfico alcançado, que os sites de internet foram a principal fonte de informação sobre o retinoblastoma e que houve alta satisfação referente às orientações fornecidas pelos profissionais. Houve associação entre a ocupação/profissão do lar do familiar com o uso de mídias sociais como fonte preferencial de informação sobre o retinoblastoma e também associação entre ser profissional autônomo e a satisfação com as orientações sobre a doença fornecidas pelos médicos.
Highlights
O roteiro semiestruturado utilizado para a coleta de dados foi construído e refinado com o auxílio de três experts em: córnea, segmento anterior do olho e exames de imagem em oftalmologia; câncer de cabeça e pescoço, reabilitação do paciente cirúrgico e oncológico; e epidemiologia do câncer
O retinoblastoma é conhecido como o mais frequente dos tumores intraoculares na infância, correspondendo a 15% de todos os tumores que ocorrem no primeiro ano de vida (Assis Brasil et al, 2018; Palazzi et al, 2015)
Já para analisar se havia associação entre os aspectos sociodemográficos e a satisfação com as orientações de profissionais da saúde, e as fontes de informações sobre o retinoblastoma acessadas pelos acompanhantes, procedeu-se dicotomizando as variáveis independentes/dependentes qualitativas politômicas nominais e ordinais segundo os agrupamentos de interesse
Summary
O retinoblastoma é conhecido como o mais frequente dos tumores intraoculares na infância, correspondendo a 15% de todos os tumores que ocorrem no primeiro ano de vida (Assis Brasil et al, 2018; Palazzi et al, 2015). A informação e a educação em saúde são extremamente importantes para a criança com câncer e para seus cuidadores/responsáveis/familiares que, devido à faixa etária na qual a doença mais incide, marcam fiel presença nos ambulatórios e hospitais. Cuidados, há primeiro que conhecer o perfil das pessoas, as fontes de informação acessadas por elas e a satisfação das orientações que recebem atualmente dos profissionais de saúde. Este estudo teve como objetivo retratar os familiares de crianças e adolescentes com diagnóstico ou histórico de retinoblastoma quanto à aspectos sociodemográficos, às fontes de informação utilizadas sobre a doença, à satisfação com as orientações recebidas por profissionais sobre tal câncer, bem como analisar se existe associação entre estas variáveis
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