Enfermedad de Huntington: desarrollo humano y apropiación social del conocimiento en Juan de Acosta, Colombia

Abstract

El estudio tiene el objetivo de analizar la enfermedad de Huntington: desarrollo humano y apropiación social del conocimiento, en el municipio Juan de Acosta, Colombia. El estudio es del paradigma positivista, enfoque cuantitativo, descriptivo, de corte transversal. La población fue de ocho pacientes, con muestreo no probabilístico, de tipo intencional. Para recolectar la información se recurrió a un cuestionario semiestructurado. El análisis de los datos se realizó mediante el paquete estadístico SPSS. Se realizó el análisis descriptivo de las variables objeto de estudio. Dentro de los resultados, se resalta la necesidad de fortalecer los procesos de comunicación e información del manejo de la enfermedad de Huntington entre los diferentes actores involucrados, en especial los entes territoriales, y los pacientes. Además, los resultados de los instrumentos muestran una favorabilidad de los pacientes y familiares por la atención recibida desde fundaciones e instituciones educativas, destacándose el rol de la academia y su compromiso social. Con referencia a las conclusiones, se puede decir que, el Estado está llamado a mejorar la calidad y bienestar de vida de los pacientes con dicha enfermedad. Entre las recomendaciones se indica el diseño e implementación de un plan pedagógico sobre dicha enfermedad en las instituciones educativas colombianas.