Desarrollo y validación de un instrumento para la evaluación de los subsistemas familiares de pacientes pediátricos hospitalizados por enfermedad crónica (eSisFam)

Abstract

Resumen Antecedentes. La teoría sistémica de la familia plantea que en ésta existen tres subsistemas: conyugal, parental y filial, los cuales responden, según su particular función, cuando uno de los miembros en edad pediátrica enfrenta alguna enfermedad crónica que amenaza su vida. La evaluación de las familias en un contexto hospitalario institucional presenta distintos desafíos debido al tiempo mínimo necesario para obtener un diagnóstico preciso y por la escasez de recursos humanos preparados para dichas tareas. Objetivo. Desarrollar y validar un instrumento para la evaluación de los subsistemas familiares durante la hospitalización a causa de una enfermedad crónica pediátrica (eSisFam). Método. A partir de la bibliografía y de instrumentos conocidos de funcionamiento familiar, se conformó uno nuevo de cuatro secciones: sistema general y subsistemas conyugal, parental y filial. Participaron 312 cuidadores primarios de pacientes crónicos internados en un hospital público pediátrico. Los reactivos tipo Likert con cuatro opciones de respuesta, fueron contestados en un programa de cómputo. Se determinó la validez de contenido, de constructo y la confiabilidad. Resultados. La validez de contenido arrojó más del 80% de acuerdo interjueces. La validez de constructo por análisis factorial exploratorio identificó tres causas del sistema general (cohesión, comunicación y adaptación), dos del subsistema conyugal (relación afectivo-sexual y distanciamiento-infidelidad), tres del parental (bienestar, responsabilidad compartida y cuidado de los hermanos) y tres del filial (bienestar, conocimiento de la enfermedad y aceptación-participación) con coeficientes alfa de Cronbach superiores a 0.80. Discusión y conclusión. El instrumento desarrollado (eSisFam) es válido y confiable para una evaluación general del sistema familiar y de los subsistemas conyugal, parental y filial. La medida podrá ser utilizada en el hospital de pediatría para la detección temprana de situaciones familiares que pudieran interferir con la atención médica del niño o adolescente.