The Parenting Burdens and Family Support Needs of the Mothers of the Young Children with Severe and Multiple Disabilities

Abstract

본 연구는 뇌병변 장애를 포함한 중도․중복장애 영유아 어머니 6명을 대상으로 양육부담과 가족 지원 요구에 대하여 알아보고자 하였다. 자료 수집은 반구조화된 면담지를 사용하여 개별 심층 면담을 실시하였으며 전사된 자료는 질적 분석 방법인 연속적 비교법에 따라 분석하였다. 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 연구 참여자들은 자녀의 장애진단 과정에서의 경험과 양육에 대한 부담감, 중도․중복 장애아 어머니로 살아가는 고독함, 장애인 지원제도의 한계로 어려움을 겪고 있었다. 둘째, 연구 참여자들은 중도․중복장애 영유아 가정에 필요한 지원으로 돌봄 서비스와 자녀의 성장주기에 따른 지원제도의 정보제공, 장애인 지원제도에 적용하고 있는 소득 기준의 하향 조정, 중도․중복장애 학생을 배려한 학교시스템 구축, 선천성 뇌 이상에 대한 보험 적용과 중증의 희귀난치성질환자에 대한 신약 우선 제공을 요구하였다. 본 연구 결과는 중도․중복장애 영유아 어머니들의 목소리를 통해 이들이 경험하고 있는 양육 부담과 지원의 방향을 제시함으로써 중도․중복장애 영유아 가족들이 필요로 하는 실질적인 가족 지원방안 마련을 위한 기초자료를 제공하였다는 데 의의가 있다.The purpose of this study was to study the parenting burdens experienced by the mothers of young children with severe and multiple disabilities, including cerebral palsy and to find out what family support is needed for them. Data collection was conducted through individual in-depth interviews with study participants, and a semi-structured interview was prepared for the interview and the transcription data were analyzed according to the constant comparison method, which is a qualitative analysis method. The results were as follows. First, participants in the study were struggling with their experiences in the child s disability diagnosis process, the burden of parenting, the loneliness of mothers with children with severe and multiple disabilities, and the limitations of the disability support system. Second, study participants were asked to provide child care services to families with children with severe and multiple disabilities and to provide information about the support system according to the child s growth cycle. It also downgraded the income standards for the disability support system, established a school system for children with severe and multiple disabilities, covered insurance for congenital brain abnormalities, and demanded prioritization of new drugs for people with severe and rarely incurable diseases. The purpose of this study was to provide the basic data for preparing practical family support plans for the families of young children with severe and multiple disabilities by suggesting the parenting burden and effective family supports through the voices of mothers with young children with severe and multiple disabilities.