Abstract
ObjectifDécrire la création d'un outil de cueillette de données accessible en ligne servant à suivre la prise en charge du mélanome de l'uvée et les résultats des traitements. NatureDescription d'un registre clinique. ParticipantsPatients présentant un mélanome de l'uvée. MéthodesUn groupe d'oncologues oculaires a fait équipe avec des médecins d'autres spécialités pertinentes et des experts dans l’élaboration de registres pour mettre au point un ensemble minimal de données à recueillir afin de suivre l'issue clinique réelle du mélanome de l'uvée. Cet ensemble de données a servi à créer le registre Fight Tumour Blindness! (FTB!) chapeauté par les registres australiens Save Sight Registries. RésultatsLes données à recueillir sont les suivantes : caractéristiques démographiques des patients, antécédents médicaux, visite initiale, visite de suivi, traitement de la tumeur, détermination du stade et surveillance de la tumeur, examens anatomopathologiques et auto-questionnaires des patients. On y décrit les mécanismes intégrés afin d'assurer une cueillette complète et efficiente des données. ConclusionsLe registre FTB! peut servir à surveiller les résultats des traitements chez les patients qui présentent un mélanome de l'uvée. Il permet d’étalonner les résultats et de les comparer d'une clinique à l'autre et d'un pays à l'autre.
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