Abstract
„Sudden unexpected death in epilepsy“ (SUDEP) ist der plötzliche, unerwartete Tod eines Epilepsiepatienten, der unter „gutartigen“ Umständen und ohne typische Todesursachen auftritt. SUDEP betrifft alle Epilepsiepatienten. Das individuelle Risiko hängt vor allem von Merkmalen der Epilepsie und Anfälle sowie von Lebensumständen ab. Fokale zu bilateral bzw. generalisierte tonisch-klonische Anfälle (TKA), nächtliche Anfälle und fehlende nächtliche Überwachung erhöhen das Risiko. In den meisten SUDEP-Fällen kommt es nach TKA zu einer fatalen Kaskade mit Apnoe, Hypoxämie und Asystolie. Wahrscheinlich könnten zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei nicht überwachten Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden. Mobile Geräte („wearables“) können nächtliche TKA erkennen und Hilfspersonen benachrichtigen. Eine SUDEP-Aufklärung wird von den meisten Patienten und Angehörigen gewünscht, beeinflusst Therapieadhärenz und Verhalten günstig und hat keine negativen Auswirkungen auf Stimmung oder Lebensqualität.Empfehlungen der Kommission „Patientensicherheit“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie: Therapieziel ist Anfallsfreiheit. Wenn dies nicht möglich ist, soll versucht werden, zumindest TKA zu kontrollieren. Alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen sollen über SUDEP und Risikofaktoren aufgeklärt werden. Patienten und Angehörige sollen über Maßnahmen informiert werden, die einem erhöhten Risiko bzw. einem drohenden SUDEP entgegenwirken. Die Aufklärung soll in einem persönlichen Gespräch erfolgen, bei Diagnosestellung oder später. Die Aufklärung sollte dokumentiert werden. Wearables zur Detektion von TKA können empfohlen werden. Bei persistierenden TKA sollen Therapieversuche zur Anfallskontrolle fortgeführt werden. Nach SUDEP sollten Hinterbliebene kontaktiert werden.
Highlights
Eine wirksame antiepileptische Pharmakotherapie reduziert signifikant das Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP)-Risiko [25, 37]
Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) is the sudden and unexpected death of an epilepsy patient, which occurs under benign circumstances without evidence of typical causes of death
The individual risk depends on the characteristics of the epilepsy and seizures as well as on living conditions
Summary
Steinhoff5,6 · Adam Strzelczyk7 · Eugen Trinka. Die Angaben zur Häufigkeit des SUDEP sind aus verschiedenen Gründen heterogen und variieren bei Erwachsenen (ab 18 Jahren) um 1 pro 1000 Personenjahre, bei Patienten mit schwer behandelbarer Epilepsie bzw. Abb. 1 8 Fatale SUDEP(„sudden unexpected death in epilepsy“)-Kaskade, die über einen fokalen zu bilateral oder generalisierten tonisch-klonischen Anfall (TKA) getriggert zur Apnoe und terminalen Asystolie führt da und Schweden wurde eine SUDEPInzidenz von 1,1 pro 1000 Personenjahre berechnet [10, 35]. Auch bei Kindern und Jugendlichen ist davon auszugehen, dass das individuelle Risiko von der Schwere der Epilepsie abhängt und beispielsweise Patienten mit einem schwer behandelbaren Dravet-Syndrom (genetisch bedingte epileptische Enzephalopathie) ein höheres SUDEP-Risiko haben als weniger schwere Epilepsieformen. Wahrscheinlich könnten zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei nicht überwachten Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden. SUDEP in brief – knowledge and practice recommendations on sudden unexpected death in epilepsy
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