Abstract

This paper analyzes a court case involving parents' refusal of life support measures for an 8-month-old infant with spinal muscular atrophy type I, a fatal degenerative genetic disease. The parents filed for a court injunction to ensure that the infant would not be submitted to mechanical ventilation in case of respiratory distress. The Brazilian courts recognized the parents' right to refuse life support measures, and the infant died a week after the ruling. The parents' request was to guarantee their right to avoid medical procedures that would not alter the infant's clinical prognosis. The author of this paper was called on to provide expert ethical counsel in this case, and the article is a modified and condensed version of the author's report to the presiding judge.

Highlights

  • O avanço tecnológico tornou possível manter uma pessoa muito doente ou em estágio terminal indefinidamente viva, porém ligada a aparelhos de sustentação artificial da vida, como a ventilação mecânica

  • A obstinação terapêutica, também conhecida como distanásia, ou seja, uma morte lenta e com intenso sofrimento, caracteriza-se por um excesso de medidas terapêuticas que impõem sofrimento e dor à pessoa doente, cujas ações médicas não são capazes de modificar o quadro mórbido

  • A socialização dos profissionais de saúde confunde ambos os conceitos, o que acaba por sobrepor valores privados e metafísicos a respeito do sentido da existência e da morte a princípios coletivos, como o da sacralidade da vida e o da autonomia

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Summary

Introduction

O avanço tecnológico tornou possível manter uma pessoa muito doente ou em estágio terminal indefinidamente viva, porém ligada a aparelhos de sustentação artificial da vida, como a ventilação mecânica.

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