Patients with lung disease caused by non-tuberculous mycobacteria in Germany: a trans-sectoral patient-oriented care concept

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ZusammenfassungEinleitung Die heutige Versorgungssituation von Patienten mit einer durch nichttuberkulöse Mykobakterien verursachten Lungenerkrankung (NTM-LD) in Deutschland ist durch eine späte Diagnose, eine zumeist schlechte Prognose, vorzeitige Behandlungsabbrüche und hohe Folgekosten gekennzeichnet. V.a. bedingt durch eine erhöhte Anzahl von Krankenhausaufenthalten, sind die GKV-relevanten direkten Kosten (9.093,20 € Patient/Jahr) gegenüber typischen zugrundeliegenden Erkrankungen (z.B. Asthma: 706,00 € Patient/Jahr) erhöht. Ursachen einer Fehlversorgung sind eine unzureichende Differenzialdiagnostik, zumeist fehlende Überweiserstrukturen sowie eine eingeschränkte transsektorale Kommunikation aufgrund fehlender Vergütungsstrukturen. Die Befolgung von Behandlungsempfehlungen ist oft unzureichend und erschwert zusätzlich eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung. Methodik Zur Entwicklung des Versorgungskonzeptes wurden relevante Fachgesellschaften und Patientenorganisationen zur Versorgungssituation von NTM-LD befragt. Darauf folgend wurden 20 NTM-LD-Patienten, 5 niedergelassene Pneumologen und 8 Experten zur Ermittlung des derzeitigen Patientenweges in einem explorativen qualitativen Gespräch interviewt. Auf Grundlage der gewonnen Erkenntnisse wurde das vorliegende Versorgungskonzept durch die Autoren in einem Expertengremium entwickelt. Ergebnis Regionale Kompetenzzentren sollen Expertise bündeln und die Versorgungsqualität durch routinemäßige Konsultation und Einbeziehung in die Diagnose, Entscheidung der Behandlungsbedürftigkeit, Therapieeinleitung, Kontrolluntersuchungen und Feststellung des Therapieerfolges sowie durch eine adäquate Nachverfolgung der Patienten sicherstellen. Der überweisende Pneumologe wird weiterhin fallspezifisch die wohnortnahe Therapiebegleitung in einem präferierten Konzept der gemeinsamen Versorgung („shared-care“) übernehmen. Die Etablierung von klaren Überweiserstrukturen und Fallidentifikationskriterien helfen den niedergelassenen Leistungserbringern, Patienten unter Risiko frühzeitig in das Versorgungssystem einzubeziehen. Patienten und Pneumologen ohne spezielle NTM-Expertise müssen auf die Versorgungswege und die Schwere von NTM-LD sensibilisiert werden. Fazit Der erhöhten Morbidität und Mortalität von NTM-LD-Patienten muss mit einem patientenorientierten, interdisziplinären und transsektoralen Versorgungskonzept begegnet werden. Für ein bundesweites Pilotprojekt einer optimierten Versorgung von NTM-LD-Patienten wird daher ein Versorgungssystem mit klaren Überweiserstrukturen und Behandlungsabläufen vorgeschlagen