Patient-reported outcomes following a break in ophthalmic botulinum toxin therapy during the COVID-19 pandemic

Abstract

ObjectifÉvaluer l'effet de l'interruption de l'administration de la toxine botulique, en raison de la pandémie de COVID-19, sur la qualité de vie des patients. MéthodesÉtude de cohorte prospective de tous les patients qui recevaient la toxine botulique de type A à notre département dans le traitement du blépharospasme essentiel bénin (BEB), du spasme hémifacial (SHF), de la régénération faciale aberrante (RFA) ou du syndrome des larmes de crocodile et qui ont subi les effets de l'interruption de l'administration de la toxine (18 mars au 17 juin 2020). Tous les patients qui avaient reçu le traitement avant et après l'interruption ont été inclus. Au nombre des données recueillies, citons la mesure subjective autodéclarée par le patient quant au « délai avant l’échec du traitement » et les scores aux échelles d’évaluation suivantes: échelle d’évaluation de l'invalidité fonctionnelle liée au blépharospasme et à la dystonie (BDFDAS, utilisée dans le BEB, le SHF et la RFA); échelle d’évaluation de Jankovic (JRS, utilisée dans le BEB et le SHF); et échelle d’évaluation du larmoiement (TEARS scale, pour le syndrome des larmes de crocodile). RésultatsIl s'est produit un retard moyen de 3,9 mois (fourchette : 0–9,8 mois) de l'administration du traitement chez les 72 patients inclus. Après avoir profité des effets bénéfiques de leur traitement, tous les patients ont constaté un échec de ce dernier, le délai moyen avant l’échec se chiffrant à 3,9 mois (fourchette : 0,5–12,0 mois). Toutes les mesures autodéclarées par les patients ont augmenté, l'effet le plus marqué s’étant manifesté dans la RFA (hausse de 178 % des scores à la BDFDAS) et le BEB (hausse de 41 % des scores à la JRS). Au moins 2 patients ont recherché et obtenu un traitement ailleurs dans le secteur privé en raison de la gravité de leurs symptômes. ConclusionsLes patients qui présentent une RFA ou un BEB sont le moins susceptibles de bien tolérer une interruption de leur traitement, contrairement aux patients qui avaient un syndrome des larmes de crocodile et qui ont semblé avoir été moins touchés par cette interruption. Cette expérience en contexte réel a permis de quantifier les torts causés par une interruption ou un retard de l'administration de la toxine botulique. Notre étude apporte des données précieuses pour les situations où l'on envisagerait d'autres interruptions ou retards de l'administration de la toxine, qu'il s'agisse d'une future vague de la COVID-19 ou pour toute autre raison.