Opredelitev povezanosti kakovosti življenja bolnikov z akromegalijo z biokemičnimi in kliničnimi značilnostmi njihove bolezni

Abstract

Izhodišča: Razkorak med cilji zdravljenja akromegalije, kot jih opredeljujejo zdravniki in bolniki, je prispeval k razvoju novih orodij za standardizirano oceno urejenosti bolezni. Z raziskavo smo želeli oceniti klinično uporabnost 2 novih orodij za celostno obravnavo akromegalije: točkovnika SAGIT in vprašalnika AcroQoL. Dodatno smo preverili povezanost med rezultati posameznih podenot, celokupnega rezultata in tradicionalnih ciljev zdravljenja bolezni. Metode: V presečno raziskavo smo vključili 72 bolnikov, diagnosticiranih in zdravljenih med letoma 2000 in 2020. Rezultat točkovnika SAGIT ob postavitvi diagnoze pred začetkom zdravljenja smo določili retrospektivno. Med spremljanjem bolezni smo ponovno opredelili rezultat točkovnika SAGIT in bolnike povabili k izpolnitvi vprašalnika AcroQoL. Rezultati: Vse podenote točkovnika SAGIT so se statistično značilno znižale od postavitve diagnoze do zadnjega pregleda. Točkovnik SAGIT ob postavitvi diagnoze ni bil zmožen razlikovati med urejenostjo bolezni ob zadnjem pregledu, vendar pa stabila višji skupni rezultat in podenota »T« ob postavitvi diagnoze povezana z neurejeno boleznijo po zdravljenju prve izbire. Skupni rezultat SAGIT ob zadnjem pregledu in njegovi podenoti »G« in »I« so bili zmožni razlikovati med bolniki z ozdravljeno oz. z zdravili nadzorovano boleznijo in neurejeno boleznijo. Ob sledenju je rezultat vprašalnika AcroQoL znašal 69,3, z najvišjim rezultatom v kategoriji »Doživljanje medosebnih odnosov« in najbolj prizadeto »Telesno kategorijo«. Tako ob postavitvi diagnoze kot ob spremljanju sta bili podenoti »S« in »A« točkovnika SAGIT statistično značilno negativno povezani z rezultati AcroQoL. Višji ITM, prisotnost otekanja mehkih tkiv, težav s sklepi, glavobolov, spalne apneje in hipertenzije so bili povezani s slabšo kakovostjo življenja naših bolnikov. Zaključek: Potrdili smo dopolnjujočo vlogo točkovnika SAGIT in vprašalnika AcroQoL ter prepoznali nove možne cilje zdravljenja, obravnava katerih bi lahko izboljšala kakovost življenja bolnikov z akromegalijo.