Ocena poziomu jakości życia chorych na hemofilię

Abstract

Wstęp: Hemofilia należy do chorób uwarunkowanych genetycznie. Występowanie krwawień, doznawanie bólu, okresowe lub trwałe zmniejszenie aktywności fizycznej czy wreszcie ryzyko wystąpienia kalectwa mogą wywierać negatywny wpływ nawielowymiarowe funkcjonowanie człowieka.Celem pracy było poznanie poziomu jakości życia chorych na hemofilię oraz udzielenie odpowiedzi na następujące pytania badawcze: 1. Jaki poziom jakości życia prezentują chorzy na hemofilię? 2. Która dziedzina jakości życia oceniana jest przez chorych na hemofilię najwyżej, a która najniżej? 3.Czy istnieje związek pomiędzy danymi socjodemograficznymi i sytuacją zdrowotną a jakością życia i jej dziedzinami?Materiały i metody: Badaniami objęto 168 dorosłych pacjentów chorujących na hemofilię, pozostających głównie w systemie leczenia domowego i zamieszkujących różne regiony Polski. Dane socjodemograficzne zebrano za pomocą ankiety własnego autorstwa, natomiast do pomiaru jakości życia zastosowano zaproponowany przez Światową Organizację Zdrowia kwestionariusz WHOQOL-100 służący do oceny sytuacji życiowej pacjentów będącej konsekwencją choroby i stosowanej terapii.Wyniki: Wszyscy badani chorzy byli płci męskiej i chorowali na hemofilię A, co jest zgodne zarówno z epidemiologią schorzenia, jak i z faktem, iż hemofilia A występuje w Polsce znacznie częściej niż hemofilia B. Najliczniejszą grupę (144 mężczyzn) stanowili pacjenci z ciężką postacią choroby, najmniej liczną ze stopniem lekkim (6 osób), natomiast stopień umiarkowany choroby występował u 18 badanych. Trzy czwarte (126 osób) miało wirusowe zapalenie wątroby typu C. W zakresie 6 dziedzin jakości życia zmierzonych za pomocą kwestionariusza WHOQOL-100 najwyższy wynik 14,66 uzyskano wdziedzinie duchowości, religii i osobistych przekonań, natomiast najniższy w dziedzinie fizycznej 12,99, zwłaszcza w podskali mierzącej ból i dyskomfort oraz dziedzinie środowiskowej 12,89.Wnioski: 1. Badana grupa mężczyzn z wrodzoną hemofilią wykazuje średni poziom jakości życia, porównywalny z jakością życia chorych z innych krajów europejskich. 2. Badana grupa chorych najwyżej ocenia dziedzinę związaną z duchowością, religią i osobistymi przekonaniami, natomiast najniżej dziedzinę fizyczną i środowiskową. 3. Na istotne obniżenie globalnej jakości życia wpływa ciężki stopień choroby, wirusowe zapalenie wątroby typu C oraz status rencisty.