Living with a Memory-Impaired Spouse: (Re)cognizing the Experience

Abstract

RÉSUMÉLes conjoints sont les soignants les plus vulnérables aux différentes formes de stress associées au fait de soigner. Ils sont pourtant ceux qui font le moins appel aux ressources de soutien formel. Les motifs de cette sous-utilisation sont mal compris. Pour développer un aperçu de cette question, les auteurs ont mené une étude qualitative qui explore comment les conjoints soignants rationalisent leur expérience personnelle de vie auprès d'un partenaire à la mémoire déficiente. L'objectif de l'étude visait à mieux comprendre le lien entre cette expérience et l'utilisation des ressources de soutien formel. L'information a été recueillie au moyen d'entrevues non structurées menées auprès de 14 conjoints dont la plupart avaient refusé des services de soutien formel qui étaient disponibles. L'analyse des transcriptions révèle l'existence de quatre discours, ou trames, permettant d'encadrer l'expérience. Celles-ci comprennent deux trames concurrentes, utilisées pour structurer les activités de soin et deux autres trames, elles aussi concurrentes, qui constituent le cadre de référence permettant de mesurer la compétence personnelle vis-à-vis l'expérience. La présente communication examine ces quatre discours et montre comment chacun influence la signification associée au recours à des services de soutien formel. Cette analyse permet de voir les significations multiples et souvent contradictoires que l'utilisation de ces services peut avoir pour les conjoints qui doivent soigner un partenaire à la mémoire déficiente.