Life Experiences of Children with Chronic Uveitis Disease and their Families in Regard to the Disease and Treatment Process

Abstract

Bu araştırmanın amacı, kronik üveit hastalığı olan çocuklar ve ailelerinin hastalık tanısı, tedavi süreci ve yaşadıkları sorunlar hakkında anlatılarını incelemektir. Nitel yöntemin kullanıldığı bu araştırmanın çalışma grubu, 13 çocuk, 20 aile üyesi ve 13 sağlık profesyonelinden oluşmaktadır. Veriler her üç katılımcı grubuyla yapılan derinlemesine görüşmelerden elde edilmiştir. Verilerin çözümlenmesinde, Maxqda nitel veri analiz programı, teknik olarak da içerik ve tematik analiz tekniği kullanılmıştır. Bulgularda, çocukların eğitimlerinin aksadığı, fiziksel ve psiko-sosyal alanlarda sorunlar yaşadıkları, bir bütün olarak çocuk ve ailesinin iyilik halinin ve yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiği öne çıkmıştır. Aile üyelerinin, çocuklarının görme yetisini kaybetme kaygısını yaşadıkları, psikososyal ve ekonomik olarak tükendikleri, bakım ve tedavi olanaklarına erişim, tedaviyi uygulama, toplumsal yaşamdan izole olma alanlarında sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Aile üyelerinin tüm bu sorunlarla baş etme stratejilerinde başta kadere sığınma, yaşananları imtihan olarak değerlendirme olmak üzere, sosyoeokonomik seviye, hasta yakınları arasında deneyim paylaşma, aynı gemide olma duygusu ön plana çıkmıştır. Sonuç olarak bir ailede kronik hastalığı olan bir bireyin olması, tüm aile sisteminin, rollerin, dengelerin değişmesine, sosyal ve ekonomik yaşamın derinden etkilenmesine, yani aile yapısının ve sosyal ilişkilerin yeniden yapılanmasına neden olmaktadır.