Humangenetische Beratung in Deutschland: Entwicklung der Inanspruchnahme

Jörg Schmidtke,Jörg T Epplen,Irmgard Nippert,Klaus Zerres,Holger Tönnies,R Peter Nippert,Tiemo Grimm,Ralf Glaubitz

doi:10.1007/s00103-020-03206-8

Abstract

ZusammenfassungHintergrundMit dem Gendiagnostikgesetz (GenDG) hat der deutsche Gesetzgeber tief greifende Vorschriften für die humangenetische Leistungserbringung einschließlich der genetischen Beratung erlassen. In dieser Arbeit werden Daten zur Inanspruchnahme der humangenetischen Beratung in den Jahren vor und nach dem Inkrafttreten des GenDG vorgelegt. Diese Daten sollen einer informierten Abschätzung möglicher Auswirkungen des Gesetzes dienen.Material und MethodenDie in den Jahren 2005 bis 2017 im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung erbrachten und nach Einheitlichem Bewertungsmaßstab (EBM) über die kassenärztlichen Vereinigungen (KVen) abrechenbaren humangenetischen Beratungsleistungen wurden über eine Datenbankabfrage beim Zentralinstitut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (ZI-KBV) sowie bei einzelnen KVen Deutschlands erfasst. Für die Diskussion der beobachtbaren Entwicklung der Inanspruchnahme genetischer Beratung und der möglichen zukünftigen Entwicklung werden zusätzlich Daten zum Überweisungsverhalten, den Wartezeiten und Beratungsanlässen aus der GenBIn(Studie „Genetische Beratung in Deutschland“)-Datenbank herangezogen.Ergebnisse und DiskussionDie Inanspruchnahme der genetischen Beratung wächst seit 2009 mit einer durchschnittlichen Rate von ca. 6 % pro Jahr. Die gestiegene Nachfrage wird begleitet von veränderten relativen Anteilen der Zuweiser und steigenden Selbstüberweisungen und hat zu längeren Wartezeiten geführt. Unsere Daten legen die Vermutung nahe, dass der beobachtbare ständige Anstieg genetischer Beratungsleistungen multifaktoriell bedingt ist und nicht allein auf das GenDG zurückzuführen ist. Da die Zahl der hier wesentlichen Leistungserbringer, der vertragsärztlichen Fachärzte für Humangenetik, nahezu konstant bleibt, ist absehbar, dass bei weiter steigender Inanspruchnahme Kapazitätsgrenzen erreicht werden.

Highlights

With the Act on Genetic Testing (GenDG), the German legislator has issued far-reaching regulations for human genetic services, including genetic counseling
This paper presents data on the use of human genetic counseling in the years before and after the entry into force of GenDG in order to provide an informed assessment of the possible effects of the law
Over a period of 13 years (2005 to 2017), the human genetic counseling services provided within the framework of the statutory health insurance and billable by EBM via the Kassenärztliche associations were recorded via a database query at the Central Institute of the National Association of Statutory Health Insurance

Summary

Originalien und Übersichten

Befugt zur genetischen Beratung sind neben den Fachärztinnen und Fachärzten für Humangenetik und Fachärztinnen und Fachärzten mit der Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ seit dem 01.02.2012 nur noch Ärztinnen und Ärzte, die die von der GEKO festgelegte Beratungsqualifikation erworben oder nachgewiesen haben (fachgebundene genetische Beratung). Die hier vorgelegten Daten zur Inanspruchnahme der humangenetischen Beratung in den Jahren vor und nach dem Inkrafttreten des GenDG dienen einer informierten Abschätzung möglicher Auswirkungen des Gesetzes. Zur Entwicklung der Inanspruchnahme genetischer Beratung in Deutschland lagen veröffentlichte Daten bisher nur für den Zeitraum 1996 bis 2004 vor [5, 6]. Die weitere Entwicklung der Zahl genetischer Beratungsleistungen in den Jahren unmittelbar vor und insbesondere nach Inkrafttreten des GenDG und der Umsetzung der Richtlinie der GEKO zur genetischen Beratung wurde bisher nicht erfasst. Parallel zu der vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Studie „Genetische Beratung in Deutschland – Struktur und Inanspruchnahme“ (GenBIn-Studie; [7]) haben wir aktuelle Daten erhoben, die 1. die Entwicklung des Umfangs genetischer Beratungsleistungen sowohl vor als auch nach Inkrafttreten des GenDG dokumentieren und 2. zur Diskussion der beobachtbaren Entwicklung der Inanspruchnahme genetischer Beratung und der möglichen zukünftigen Entwicklung beitragen

Material und Methoden

Einhaltung ethischer Richtlinien

Findings

Literatur