Expectations of families of children eligible for palliative care

Abstract

Resumo O estudo objetivou compreender as expectativas das famílias frente às necessidades de cuidado de crianças elegíveis para cuidados paliativos (CP). Trata-se de uma pesquisa qualitativa de estudo de casos múltiplos, realizadas em duas etapas: 1) identificação das crianças elegíveis para cuidados paliativos; e 2) estudo de unidades caso, através da entrevista semiestruturada com 18 familiares diretamente ligados ao acompanhamento das crianças. Utilizou-se a análise temática em Bardin, da qual emergiram três categorias: 1) à espera de um milagre; 2) entre a aceitação e o milagre; e 3) aceitando e buscando estratégias para o cuidado. Observaram-se vivências de negação e a aceitação da doença, com impactos nas expectativas em relação aos desfechos. A religião surgiu como elemento essencial para o enfrentamento e busca por sentido da experiência vivida. A aceitação da doença em alguns casos incentivava a busca por estratégias para cuidado, sem exclusão de esperanças. Surgiram expressões não explícitas de luto e sem indícios de abordagem pela equipe. Conclui-se que existe uma necessidade de acolhimento, escuta qualificada, orientação e apoio das equipes de saúde relativos a esperanças e necessidades dos familiares de crianças elegíveis para CP, pois as expectativas dos familiares repercutem diretamente nas possibilidades de enfrentamentos menos traumáticos.