Abstract
Advances in healthcare systems with new therapeutic options improve the life expectancy of patients with neuromuscular diseases. With this, ashift in the phenotype of the diseases from the neuromuscular system towards other organs is more frequently observed, requiring closer interdisciplinary cooperation in caring for these young adults. Therefore, the transition to the adult caring system is nowadays amultilayered transfer with the need for complex care of these patients. How can the transitional process be efficiently structured to combine the therapeutic effort of each specialist discipline involved and improve the healthcare process and quality of life in young adults with neuromuscular diseases? The Departments of Neuropediatrics and Neurology of the University Medicine Essen established the Essen transition model for astructured transitional process. A concept of care was developed for the late onset Pompe's disease, Duchenne muscular dystrophy and juvenile myasthenia gravis representatively for neuromuscular diseases. It consists of four components: 1)In astandardized operational procedure (SOP), general processes, clinical diagnostic steps and guidance of treatment between the two departments are harmonized and specified. 2)The young adults and their relatives are seen in ajoint consultation of both disciplines allowing acomprehensive handover for healthcare professionals. 3)In aquarterly meeting, transition conference representatives from the different specialized disciplines from pediatric and adult medicine get together for acase-related interdisciplinary exchange. 4)An interdepartmental transitional database was created to integrate all diagnostic results and parameters as acommon information platform and data basis. The Essen transition model aims to close agap in the transition of patients with neuromuscular diseases and improve healthcare in these patients with their complex needs.
Highlights
Advances in healthcare systems with new therapeutic options improve the life expectancy of patients with neuromuscular diseases
Die Weiterbildung auf dem Gebiet der Transition für Fachärzte ist in anderen Ländern, wenngleich bislang auch nur in Ansätzen, bereits geregelt
How can the transitional process be efficiently structured to combine the therapeutic effort of each specialist discipline involved and improve the healthcare process and quality of life in young adults with neuromuscular diseases? Material and method: The Departments of Neuropediatrics and Neurology of the University Medicine Essen established the Essen transition model for a structured transitional process
Summary
Michael Fleischer1 · Bayram Coskun1 · Benjamin Stolte1 · Adela Della-Marina2 · Heike Kölbel2 · Hildegard Lax3 · Michael Nonnemacher3 · Christoph Kleinschnitz1 · Ulrike Schara-Schmidt2 · Tim Hagenacker. Hintergrund: Durch die Optimierung medizinischer Versorgungsstrukturen und die gravierenden Fortschritte bei der Entwicklung neuer Therapieverfahren wird ein Anstieg der Lebenserwartung bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen beobachtet. Schlussfolgerung: Mit dem Essener Transitionsmodell soll die Versorgungslücke junger Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen während der kritischen Übergangsphase von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin geschlossen und die Grundlage für eine erfolgreiche Weiterbehandlung im Erwachsenenalter geschaffen werden. Da die Patienten inklusive der Eltern bis zum Erreichen des Erwachsenenalters häufig über viele Jahre hinweg – teilweise von ihrer Geburt an – in festen Versorgungsstrukturen betreut wurden, ist ein geordneter Übergang in das System der Erwachsenenmedizin mit möglichst geringem Informationsverlust eine besondere Herausforderung für das Gesundheitssystem und die heranwachsenden Patienten. Für die Transition von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen wurde das „Essener Transitionsmodell“ etabliert, das im Folgenden dargestellt wird
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