: (Easing the Tension: Protection and Sharing of Genetic Information Under Korean Law)

Abstract

Korean Abstract: 한국의 생명윤리 및 안전에 관한 법률과 개인정보보호법은 유전정보의 보호 및 공유를 관장하는 법률이다. 이 두 개의 법률은 너무 엄격한 동의 요건을 요구하고 있고 2차적 사용라든가 제3자 제공을 거의 불가능하게 만든다는 점 때문에 의생명과학자들이 많은 불만을 제기하고 있다. 실제로 유전정보의 특수성 때문에 위 2개의 법이 요구하는 요건을 충족한 상태에서 유전정보의 2차적 사용이라든가 제3자 제공을 하는 것은 현실적으로 불가능하다. 그러나 이런 법 규정의 제약 보다 더 과학자들을 난처하게 만드는 것은 법을 개정하는 것이 현실적으로 가능한지 여부에 의문이 있다는 점이다. 한국은 다른 나라와 마찬가지로 개인 정보가 유출되는 사고가 다수 있었기 때문에, 개인정보 보호를 완화하는 것으로 비추어지는 법안을 의회가 자발적으로 통과시키는 것은 쉽지 않을 것이기 때문이다. 그렇다면 현실적인 대안은 무엇인가? 일단 많은 시간과 노력이 들겠지만 기존 인체유래물 제공자라든가 유전정보 제공자들로부터 재동의를 구하는 것이다. 아니면 기존 생명윤리법이나 개인정보보호법으로부터 자유로울수 있는 특수목적기구를 설립하는 것도 생각해봄직 하다. 그러나 더 중요한 것은 우리나라 일반 국민들의 개인정보 보호법제 완화에 대한 적대감이 아무런 근거가 없는지 -- 특히 유전정보와 관련하여 -- 짚어보는 작업이다. 그러한 적대감이 근거가 없는 것이 아니라면, 법을 어떻게 개정할지를 논하기보다는 법을 개정하더라도 국민들이 불안하지 않도록 하는 방법이 무엇인지를 논하는 것이 순서에 맞기 때문이다. 필자는 그런 관점에서 볼 때 한국의 불법행위책임법이라든가 개인정보 유출시 손해배상청구의 단체소송제도 부재 등이 그동안 정보관리자에게 충분한 위하력을 발휘하지 못하는 이유가 되었다고 생각한다. 따라서 개인정보 보호법제의 개편을 논하기에 앞서 또는 적어도 이를 논하는 것과 동시에 손해배상법제나 민사소송법제의 개편을 함께 생각해 볼 필요가 있다. English Abstract: Korea’s Bioethics and Biosafety Act of 2005 and the Personal Information Protection Act of 2011 govern the safeguarding of genetic privacy as well as the sharing of genetic data. These two pieces of legislation have long been villainized by the biomedical research community for their strict consent requirement for secondary use and third-party provision of genetic data. Specifically, a secondary use of the genetic information collected from a biospecimen is not allowed unless the prior consent specifically permits secondary use. Provision of genetic data to a third-party is allowed in limited circumstances, but, even then, “personally identifiable information” must be removed. In the context of genetic data, removing “personally identifiable information” is problematic, because the genetic data itself may be personally identifiable. A bigger problem with these hurdles – which may be lifted with an amendment to the relevant laws – is that the legislator will not likely entertain such a bill. Korea has had its share of personal information hacking and credit information leaks, leaving the public wary and frustrated. Any bill that purports to relax – instead of tighten – the protection of personal information will be too unpopular for the members of the legislature with hopes of reelection to endorse. A realistic escape hatch from the current situation may be found in seeking re-consent for secondary use and third-party provision with sufficient compensation, or legislating a special law for genetic data research that will not relax personal information protection across the board. More importantly, however, our society should at this point assess whether the general public’s hostility towards any attempt at relaxing the privacy law is truly unwarranted. I argue that Korea’s tort law, as well as the unavailability of class action in privacy breach cases, have proved only weak deterrence against negligence on the part of data processors, and the public may not be reacting too unreasonably. The first step towards reforming the genetic privacy law should be reforming the tort law and civil procedure law.