Development of a decision aid for participative advance planning for people with dementia and their relatives

Abstract

HintergrundEine Demenzdiagnose konfrontiert Betroffene mit vielen gesundheitlichen und sozialen Entscheidungen. Aufgrund der Progression der Demenz ist für eine aktive Teilnahme am Entscheidungsprozess eine rechtzeitige Auseinandersetzung mit diesen Themen ratsam. Eine professionelle Unterstützung kann dabei helfen, frühzeitig gemäß den eigenen Wünschen und Möglichkeiten vorauszuplanen.Material und MethodenIn einem mehrstufigen Prozess wurde eine Entscheidungshilfe basierend auf „advance care planning“ und „shared decision making“ entwickelt. Der Prototyp wurde an 8 Patient-Angehörigen-Dyaden aus einer Spezialambulanz für Früherkennung vorgetestet und für deren Bedürfnisse bestmöglich angepasst. In einer Pilotstudie wurde anschließend die Anwendbarkeit der Entscheidungshilfe bei weiteren 19 Patient-Angehörigen-Dyaden (Diagnose einer Alzheimer-Demenz bzw. gemischte Form; MMSE (Mini-Mental-State-Test-Summenwert) >20 und <27) mit ausgebildeten Gesprächsbegleitern als Intervention getestet.ErgebnisDas Ergebnis ist eine schriftliche Entscheidungshilfe für Menschen mit Demenz im Frühstadium und deren Angehörige, welche den Entscheidungsprozess bei wichtigen Themen (Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Wohnen, Autofahren) unterstützt. Erste Ergebnisse weisen auf eine gute Akzeptanz und Handhabung hin. Patienten und Angehörige beschäftigten sich in hohem Maße mit den Themen und sprachen ihnen hohe Relevanz zu.DiskussionTrotz positiver Rückmeldung der Teilnehmer hinsichtlich Akzeptanz und Anwendbarkeit gab es größere Schwierigkeiten bei der Rekrutierung. Perspektivisch könnte der systematisierte Einsatz einer Entscheidungshilfe als Teil der Routineversorgung dazu beitragen, Entscheidungsprozesse dieser Patientengruppe zu unterstützen.Zusatzmaterial onlineDie Onlineversion dieses Beitrags (10.1007/s00115-020-00911-2) enthält weitere Infomaterialien. Beitrag und Zusatzmaterial stehen Ihnen auf www.springermedizin.de zur Verfügung. Bitte geben Sie dort den Beitragstitel in die Suche ein, das Zusatzmaterial finden Sie beim Beitrag unter „Ergänzende Inhalte“.