Abstract
This study's objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially the care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative data analysis. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died, and were followed up by a teaching hospital in the state of São Paulo. Empirical data were organized around three themes: "The impact of the worsening of the disease on the family's dynamics", "Communicating bad news" and "The experience of the family concerning palliative care". This study is relevant to children and adolescents with cancer in the end-of life care because the complex, dynamics, and comprehensive experiences of families in the care of children and adolescents in this period can contribute to better understanding of the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.
Highlights
RESUMO Este estudo teve por objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida
Ao conceber as necessidades das crianças e dos adolescentes em cuidados paliativos bem como de suas famílias, a equipe de saúde deve estar focada em uma assistência planejada e baseada em ações direcionadas às esferas físicas e emocionais, aos valores culturais, éticos e religiosos, e nos recursos humanos e materiais disponíveis
Ciênc Cuid Saúde. 2012;11(Suppl.1):[31-8]
Summary
Estudo de natureza descritiva e exploratória, utilizando análise qualitativa dos dados, realizado no Setor de Onco-Hematologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP/USP). Foram propostos os seguintes critérios de inclusão para os participantes: ter sido o familiar cuidador de uma criança ou adolescente com câncer, cujo óbito tenha ocorrido entre julho de 2010 e dezembro de 2011, inseridos ou não no protocolo de cuidados paliativos dessa instituição, independente do grau de parentesco, sexo ou idade, e ser residente no estado de São Paulo. Das 18 famílias que preencheram os critérios de inclusão, 14 participaram do estudo, sendo que, em 2 delas, foram entrevistados dois cuidadores. As características das crianças e adolescentes e dos familiares participantes do estudo podem ser observadas na Tabela 1.
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