Awareness and attitudes of 50 congolese families affected by sickle cell disease: a local survey

Abstract

IntroductionLa drépanocytose est très fréquente en République Démocratique du Congo (RDC). Cette étude évalue le niveau de connaissance et les comportements de familles concernées ainsi que l’impact de cette maladie dans leur quotidien.MéthodesC’est une étude transversale, sur un échantillon non aléatoire, menée du 15 juin au 15 août 2015 auprès de 50 familles concernées par la drépanocytose à Mbujimayi en RDC.RésultatsSur 50 familles étudiées, 22 familles avaient plus d’un enfant drépanocytaire. L’âge médian au diagnostic était de 1 an. Le diagnostic était clinique dans 42% (21) des cas. Chaque premier enfant drépanocytaire faisait en moyenne annuellement 3 crises douloureuses, 4 épisodes de fièvre, recevait 2 transfusions sanguines et était hospitalisé 3 fois. 62% (31) des familles n’avaient pas un revenu mensuel suffisant pour la prise en charge de leur(s) enfant(s), 96% (48) des familles souhaite la création d’un centre de référence de prise en charge et 94% (47) acceptent de s’y abonner si le montant annuel est inférieur à 100$.ConclusionLe niveau des connaissances dans les familles concernées par la drépanocytose à Mbujimayi est faible. La création d’un centre de référence et la possibilité d’un montant fixe annuel pour la prise en charge des patients est une stratégie qui peut être mise en œuvre à Mbujimayi afin d’améliorer la prise en charge des enfants la drépanocytaires.