An integrated system of neurovascular and mental disease registries

Abstract

A nemzetközi regiszterépítési gyakorlat fejlődését is figyelembe vevő, 18 kiemelt hazai regiszter működését rendező 2018. évi jogi szabályozás eredményeképpen szélesebb körben rendezetté vált a személyhez kötött egészségügyi adatok kezelése, megindulhatott a működtető környezet korszerű alapokra helyezése, és megújulhatott az adatok feldolgozási és elemzési folyamata. A személyes adatok kezelésére vonatkozó felhatalmazás alapján technikailag lehetségessé vált a különböző adatforrásokból érkező adatok összekapcsolása, s ezt kiaknázva a Nemzeti Stroke Regiszter és a Nemzeti Affektív Betegségek Regisztere esetén egy összetett regiszterrendszer jött létre. A regiszterrendszer adatokat tud fogadni az ágazat központi adatrendszereiből, a kórházi informatikai rendszerből és webes űrlapokon keresztül közvetlenül a betegellátóktól. Az adatokat egy többszintű, automatizált feldolgozási folyamatokkal támogatott adatbázisrendszer kezeli, amelynek működését irányítópult és jelentéskészítő funkciók is segítik. A feldolgozás magasabb rétegeiben az elemi adatok OMOP-alapú adatmodellt alkotnak, illetve az események láncokká állnak össze, lehetővé téve a komplex betegutak elemzését. A rendszer jelenleg több mint 50 millió ellátási eseményt, közel 100 millió dokumentumot és több mint 200 millió receptet kezel, amely nemzetközi szinten is kiemelkedő adatvagyont képez. Az adatbiztonságot összetett védelmi intézkedések szolgálják, beleértve az adatok álnevesítését és a kutatói adatpiacok szeparációját is. Összetettségüknek, adatmélységüknek és biztonságuknak köszönhetően ezek a regiszterek számtalan kutatásnak tudnak értékes adatforrást biztosítani. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 955–964.