Паліативна та хоспісна допомога дітям

Abstract

Актуальність. Паліативна та хоспісна допомога дітям є як філософією, так і методом організації надання індивідуалізованої допомоги дітям із життєво-загрозливими порушеннями. Її метою є підвищення якості життя для невиліковно хворих дітей та їх сімей, попередження та/або мінімізація страждань, оптимізація функціонування організму хворої дитини, надання можливостей для персонального й духовного зростання. Наприклад, у США приблизно 44 тисячі дітей помирають за рік, більшості з них ніколи б не була надана хоспісна допомога. Водночас серед дітей, які потребують такої допомоги, менше 10 % користуються нею наприкінці життя. Мета. Привернення уваги суспільства (та медичної спільноти, зокрема) до необхідності створення достатньої кількості сервісів (центрів) паліативної та хоспісної допомоги дітям, а також наведення прикладу роботи мобільного хоспісу для дітей у Західноукраїнському дитячому спеціалізованому медичному центрі. Результати. Вже шість років працівники Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру на волонтерських засадах опікуються невиліковно хворими дітьми вдома, які були госпіталізовані у відділення анестезіології та інтенсивної терапії у критичному стані і за умови стабілізації стану виписані, а батьків навчають догляду за тяжкохворими дітьми в домашніх умовах. Це насамперед діти з тяжкими вродженими вадами, що не підлягають корекції, з тяжкими органічними ураженнями центральної нервової системи, прогресуючими неврологічними захворюваннями (міастеніями), онкологічними захворюваннями, що не піддаються специфічному лікуванню, генетичними захворюваннями (синдромом Вердніга — Гоффмана, синдромом Едвардса тощо). Основними критеріями нашої співпраці з родинами невиліковно хворих дітей є життя без болю та інших тяжких симптомів, допомога сім’ї, увага та повага, індивідуальний підхід. У січні 2017 року завдяки активності суспільства, партнерській співпраці нам в умовах обмежених ресурсів вдалося створити у Західноукраїнському дитячому спеціалізованому медичному центрі відділення «Мобільний хоспіс для дітей». Сьогодні пацієнтами хоспісу є 26 дітей, які мешкають у різних населених пунктах Львівщини. Чотирнадцять дітей дихають через трахеостому, семеро з них — завдяки портативним апаратам штучної вентиляції легень у режимі допоміжної вентиляції (SIMV + PSV). Вісім наших пацієнтів харчуються спеціальними сумішами через гастростому. Першими в Україні ми почали використовувати такий метод харчування дітей у паліативній терапії. Проте у Львівській області щорічно потребують паліативної допомоги 40–50 дітей. Створення відділення «Мобільний хоспіс для дітей» буде забезпечувати реалізацію мультидисциплінарного підходу до надання паліативної допомоги дітям у всіх його аспектах. Висновки. Паліативна та хоспісна допомога передбачає мультидисциплінарний підхід у лікуванні дитини з обмеженою тривалістю життя внаслідок невиліковного захворювання та спрямована на поліпшення якості життя дитини з тяжкими хронічними захворюваннями, а також на підтримку сім’ї.