Sentimentos face ao futuro, necessidades percebidas e redes de suporte social de cuidadores informais de pessoas adultas com deficiência

Abstract

Objetivo. O aumento da esperança de vida das pessoas com deficiência e o envelhecimento dos seus cuidadores informais convocam-nos a refletir sobre os desafios que se perspetivam no presente e no futuro em torno da provisão dos cuidados. O estudo tem como objetivo caracterizar os sentimentos face ao futuro, as necessidades de apoio e a rede de suporte social de cuidadores informais de adultos com deficiência. Participantes. Participaram no estudo 40 cuidadores informais, na sua maioria pais (67,5%) de adultos com paralisia cerebral, deficiência intelectual e multideficiência. Apresentam uma média de idades de 67,83 (DP = 11,47), tendo 72,5% 65 anos ou mais, são maioritariamente do sexo feminino (77,5%), casados (50%), reformadas/os (65%), e a maior parte integra famílias monoparentais (40%). Métodos. Foi utilizado um inquérito por questionário e o Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal (IARSP, Guadalupe, 2009), para avaliar as dimensões das redes. Resultados. A conciliação entre trabalho e cuidar é feita com alguma dificuldade (40%), tendo 17,5% deixado de trabalhar, percebendo um nível de sobrecarga moderado (32,5%) e elevado (30%). A incerteza e a tristeza são os sentimentos negativos mais frequentes face ao futuro, sendo o positivo, a esperança. O apoio que atualmente mais referem necessitar é o económico, e no futuro é o apoio residencial. Estruturalmente, a rede social pessoal tem um tamanho médio de 6 membros, é composta maioritariamente por familiares (M = 74%) e apresenta uma densidade muito elevada. Funcionalmente, o apoio percebido como mais elevado é o emocional, sendo os restantes moderados, revelando reciprocidade e satisfação com a rede. A frequência de contactos entre os membros é elevada e há proximidade geográfica. Conclusões. Emerge da realidade do envelhecimento nas famílias e cuidadores de pessoas com deficiência um conjunto de necessidades, dificuldades, restrições no apoio e riscos de vulnerabilização que merecem aprofundamento. A mobilização da provisão informal exige sincronização com uma provisão formal e coletiva que favoreça os direitos e bem-estar dos cidadãos que cuidam.