Исследование качества жизни родителей детей с синдромом Ретта

Abstract

Синдром Ретта – редкое психоневрологическое наследственное заболевание, встречающееся только у девочек с частотой 1:10000 – 1:15000. Семья, воспитывающая ребенка с данным заболеванием, сталкивается со множеством проблем, которые в свою очередь могут оказывать влияние на качество жизни родителей. Однако, специфика качества жизни семьи ребенка с данным синдром, в современной научной литературе недостаточно изучено. С этой целью была предпринята попытка изучить особенности и показатели качества жизни родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта. В ходе проведенного ис-следования у родителей была выявлена тенденция к снижению показателей каче-ства жизни, состояния здоровья и благополучия (социального, физического и психологического). Родители детей с синдромом Ретта преимущественно используют неадаптивные стратегии преодоления стресса и психологические защиты по типу интеллектуализация, компенсация, проекция; демонстрируют выраженную склонность к успешному планированию и разработке плана действий, ранжирую по степени значимости и срочности цели. Полученные результаты исследования могут быть применены в деятельности клинических психологов, дефектологов в реабилитационных центрах для детей с комплексными нарушениями, а также специалистам, оказывающим поддержку семьям детей с синдромом Ретта. Rett syndrome is a rare psychoneurological hereditary disease occurring only in girls with a frequency of 1:10,000 – 1:15,000. A family raising a child with this disease faces many problems, which in turn can affect the quality of life of the parents. However, the specifics of the quality of life of the family of a child with this syn-drome have not been sufficiently studied in modern scientific literature. For this pur-pose, an attempt was made to study the characteristics and indicators of the quality of life of parents raising children with Rett syndrome. In the course of the study, a ten-dency towards a decrease in the indicators of quality of life, health and well-being (so-cial, physical and psychological) was revealed in parents. Parents of children with Rett syndrome mainly use maladaptive stress coping strategies and psychological de-fenses such as intellectualization, compensation, projection; they demonstrate a pro-nounced tendency to successful planning and development of an action plan, ranking them according to the degree of significance and urgency of the goal. The obtained re-sults of the study can be applied in the work of clinical psychologists, defectologists in rehabilitation centers for children with complex disorders, as well as specialists providing support to families of children with Rett syndrome.